Our Crowdfunding Groups
Feria de Salud Renal 5 de Mayo de 2019 de 11:00 AM a 3:00 PM:
Es mi distinto placer y honor invitarlos personalmente a nuestro evento principal del año, nuestra Feria de Salud Renal. Por favor únase a nosotros para pasar un día divertido y educativo diseñado para los pacientes y sus hijos, amistades y familias que viven con enfermedades renales, hipertensión y diabetes. Habrá presentaciones educativas, entretenimiento, una música, rifas y una caminata opcional 1 Km. La Feria será el 5 de Mayo de 2019 de 11:00 AM a 3:00 PM en Dorothy Green Park, Playa de Santa Mónica. Vengan a apoyar nuestros esfuerzos para mejorar sus vidas, las vidas de sus familias y nuestros pacientes.
Por favor registren se: https://connect.uclahealth.org/event/kidney-health-fair-at-the-beach/ y vean abajo los detalles de este evento en Ingles con las fotos de los eventos pasados. Adjunto encontrara los folletos en Ingles y Español para dar aviso a la comunidad. ¡¡Los esperamos allí!!
Julio Romero, MD
Dr. Julio Cesar Romero nacio en Cienfuegos, Cuba en 1981. Motivado por la medicina desde niño al ver su padre practicar el arte de la medicina en su pueblo natal.
Graduado “Suma cum Laude” de Doctor en Medicina del Instituto Superior de Ciencias Medicas de Villa Clara, Cuba, en el 2006.
Dispuesto y apasionado doctor, que ha conquistado la confianza y respeto de pacientes latinoamericanos en varios países, trabajando por mejorar el estado de salud de sus pacientes en Cuba, Venezuela, Nueva York y Los Ángeles donde ahora esta establecido y continua su carrera como nefrologo en UCLA. !Necesitamos mas medicos de habla hispana como Dr. Julio Romero!
Vanessa Fernandez, Educadora de Salud
Vanessa Fernandez es una nutricionista holistica, especializada en la prevencion de enfermedades cronicas. Ella estudio ciencia de nutrition y salud publica, con especializacion en medicina alternativa y gerontologia. Antes de trabajar para UCLA, como educadora de salud en Venice Family Clinics, ella fue nutriologa en la encuesta nacional de salud y nutrition (NHANES), y trabajo en investigaciones en el Centro para el Control y la Prevencion de Enfermedades (CDC). Vanessa ha pasado tiemp en Hiati y America Latina ensenando a joven estudiantes sobre salud y nutriticion. En su tiempo libre le gusta ensenar ejercicio, yoga y meditacion.
Historia de Ivonne Cabral
Nunca pensé como cambiaría mi vida de manera drástica después de haber sido diagnosticada con la enfermedad de (PKD en inglés Polycystic Kidney Disease) El deterioro de mis dos órganos tanto riñón como hígado fue lento y progresivo, al igual que mi capacidad y energía para llevar una vida normal. Llegado el momento en que mi abdomen comenzó a crecer y los dolores en mi espalda a acrecentarse, fuimos recomendados a obtener el mejor cuidado médico posible, ya que mucha gente no conocía a profundidad este tipo de condición. Es cuando comencé a estar bajo el cuidado de UCLA Dr. Anjay Rastogi, el poder tener la confianza y la información correcta de que esperar fue fundamental para sobrellevar la enfermedad. Llegado el momento de comenzar la diálisis a causa del mal funcionamiento de mis riñones, tuve que batallar con muchas dudas y temores, entendí que era un paso necesario si quería vivir. El proceso no fue fácil, pero conté con la ayuda de mi familia y amigos, conocí a otros pacientes que como yo batallaban y estaban firmes y dispuestos a dar la pelea.
Mientras entendía el compromiso de tener que pasar tantas horas conectada a una máquina comencé a considerar la idea de un trasplante. Obtuve todos los exámenes de evaluación en UCLA y al terminar me encontré con la realidad de un tiempo de espera considerable, en mi caso dos órganos y una enfermedad que avanzaba de manera agresiva.
Nuestra fe en Dios nos dió el valor para enfrentar y creer que habían nuevas alternativas y opciones. Es cuando decidimos viajar a Colombia Medellin e instalarnos como familia en ese lugar. Gracias a que soy nacida en ese país pude obtener la bendición de optar como beneficiaria de trasplante. Se dice fácil pero hubo un sinnúmero de obstáculos que teníamos que vencer. Sin embargo Dios permitió que cada uno de esas barreras se debilitaran. Decidimos no rendirnos sino creer y unir esfuerzos; tanto el dinero para la cirugía ( no teníamos seguro médico) como la estadía y todos los gastos se obtuvieron a través de gente que donó, no solo dinero sino también tiempo, recursos, habilidades, trabajo, todo en función de una meta; Salvar mi vida! En tiempo récord se recolectó una suma significativa de dinero. Estando en Colombia y actualizando los exámenes para entrar en lista de espera el 25 de mayo del 2017 Obtuve la llamada que me daría una segunda oportunidad de vida.
La cirugía fue complicada pero exitosa, y como todo trasplante requería de estricto cuidado médico y supervisión. Los días a seguir fueron fundamentales y exitosamente regrese con mi familia en nov del 2017, con tres órganos nuevos, un hígado, un riñón y un corazón. Un corazón desprendido de lo temporal, un corazón que aprecia lo simple y lo sencillo del día, un corazón libre de ansiedades.
Hoy gozo de buena salud y cuento con el privilegio de estar bajo el cuidado del equipo de doctores de UCLA como Dr. Anjay Rastogi. A Dios principalmente, a mi familia y amigos les debo el regalo de estar viva!! Ahora que estoy del otro lado de la situación mi deseo es ayudar aquellos que están en medio de una enfermedad, inyectar fe y animar a continuar la lucha, que sepan que no están solos, también crear conciencia de lo importante que es el cuidado de la salud. La Feria de Salud Renal con el Dr. Anjay Rastogi me permite esa oportunidad que no deseo desaprovechar.
A través del poder de la esperanza : Vladamir Lugo
Vi a mi esposa sufrir. Era para mí lo más preocupante y frustrante que había experimentado. Me sentí impotente e indefenso, pero ni siquiera alcanzaba a entender cómo se sentía ella. Hubiese preferido que sufriera yo en su lugar. Sus condiciones de PKD y PLD la alejaron gradualmente de todas las cosas que amaba. Las cosas simples que nosotros las personas sanas damos por sentado, como un paseo por la playa, un recorrido por los pasillos del supermercado, una reunión con buenos amigos o simplemente lavar los platos de la cena.
Con la pérdida de su salud, también perdió su trabajo como maestra, cedió su capacidad para manejar el carro y administrar la casa, su permiso para saborear los alimentos que le encantaban, su fuerza para caminar por el vecindario y su independencia. Sin embargo, nunca perdió su sonrisa y su sentido del humor. Nunca perdió la esperanza. Su profunda comprensión del verdadero objeto de la vida se hizo más profunda. Su sentido del propósito, más claro.
Entonces lo supe. Sabía que no iba a rendirse tan fácilmente. Por lo tanto, tampoco podía rendirme yo. Tenía que hacer todo lo posible para ayudarla a mantener sus esperanzas, luchar por su vida y recuperar su libertad. Como el caballero luchando contra el dragón para liberar a su princesa. Esta era mi batalla. Es difícil para los esposos entender cuando nuestras esposas pasan por algo como esto. Ellas no quieren que nosotros las entendamos. Quieren que estemos allí. Quieren tener la seguridad de que estamos dispuestos a hacer lo que sea necesario.
Tocó fondo cuando el fluido pericárdico debilitó su corazón y los médicos le realizaron una pericardiosintesis de emergencia. Entonces supimos que teníamos que tomar otras acciones. Era noviembre de 2016. Al mes siguiente, ella exploró la opción de recibir un doble trasplante, de hígado y riñón, en Colombia. Acabábamos de enterarnos de que Colombia había aprobado dos leyes relativas a los trasplantes: la primera establecía que todos los colombianos eran donantes instantáneos, pero, la segunda ley le daba tal derecho sólo a los ciudadanos colombianos. Ella reclamó su ciudadanía colombiana a través de la embajada en Los Ángeles y nos fuimos.
Pudimos transferir sus registros médicos del equipo de tratamiento renal de UCLA al Hospital Pablo Tobón Uribe, en Medellín, sin demoras. Esto le ahorró el trabajo de tener que pasar por el protocolo de trasplante por segunda vez. En marzo de 2017, la agregaron a la lista de trasplantes. En mayo de 2017, consiguió sus órganos. Dos meses y veintidós días después. Parece una historia lejana, pero estamos agradecidos todos los días por el resto de nuestras vidas. Ella ahora está tan bien. Estamos muy bendecidos.
¿Qué le puedo decir a otros esposos, familiares o cuidadores únicos? No te rindas. Ama. No dejes de amar. Ama más allá de los cambios en el estado de ánimo. Ama a pesar de todo tipo de olores y malestares. Ama cuando tienes que mojarte, disgustarte o incomodarte. Ama, aunque no duermas. Ama, aunque no comprendas. Ama hasta que te duela, teniendo en mente que a ella le duele mucho más. El amor de Dios da para eso y para más. Descubrirás la belleza de la condición humana en su forma más pura haciendo esto. Verás a través del poder de la esperanza.
Familia Negrete
Mi nombre es Victoria Negrete; Tuve la bendición de tener tres hijos, dos niños y una niña. Mi hijo mayor nacido fue diagnosticado por primera vez con insuficiencia renal en 1994, a la edad de dieciséis años. Se suponía que había comenzado la diálisis en 2001, pero perdió su vida trágicamente después de una complicación durante la colocación de permacath. Se nos informó que, lamentablemente, algo se pinchó durante el procedimiento.
A mi hijo menor nacido se le diagnosticó insuficiencia renal en 2008, a la edad de dieciocho años. Aprendimos que nuestra familia tenía el síndrome de Alport, una enfermedad genética que causa insuficiencia renal. Estaba aterrorizada y preocupada de que también pudiera perderlo. Comenzó la hemodiálisis durante un año, lo que fue un momento tumultuoso para él. Me fue difícil verlo agotado y cansado después de cada tratamiento.
Un año después de comenzar la hemodiálisis, un miembro de nefrología nos remitió al Dr. Anjay Rastogi en UCLA Health durante la evaluación de trasplante de mi hijo. El Dr. Rastogi fue agradable, comprensivo y servicial, lo cual fue reconfortante ver entre las luchas que mi familia enfrentaba actualmente. Inmediatamente recomendó a mi hijo para un tratamiento de diálisis en casa llamado diálisis peritoneal. Trasladamos la atención a la clínica DaVita UCLA, donde el personal fue atento, profesional y de apoyo. Después de aproximadamente 2 semanas de entrenamiento de diálisis peritoneal, mi hijo comenzó los tratamientos en casa. Todo era perfecto; Vio al Dr. Rastogi y al equipo todos los meses para controlar su salud, lo que lo llevó a un trasplante de riñón exitoso.
En julio de 2010, solo dos años después de que me diagnosticaron a mi hijo, lamentablemente me dijeron que también necesitaba comenzar la diálisis. Estaba devastada, pero al mismo tiempo me sentía afortunada cuando el Dr. Rastogi me aceptó como su paciente. Conocía tan bien al Dr. Rastogi y al equipo de DaVita que se sentía como parte de la familia. Me recomendó que comience diálisis peritoneal.
Mi entrenamiento se facilitó por el hecho de que mi hijo todavía estaba haciendo diálisis peritoneal y estaba receptivo al tratamiento. Después de cinco años de que el Dr. Rastogi y el equipo de DaVita nos atendieron todos los meses en la Clínica Century City, mi hijo fue trasplantado en UCLA el 20 de junio de 2015. Después de recibir su nuevo riñón, siguió acompañándome a la clínica.
Mi esposo, mi hija y mi hijo son mi fuente de fortaleza mientras lucho con la insuficiencia renal. El Dr. Anjay Rastogi de UCLA y el equipo de DaVita Century City aseguran que siempre reciba una excelente atención médica. Afortunadamente, me ha ido bien y he estado activo en la lista de espera de riñones de UCLA desde 2011.
Mi familia y yo siempre hemos estado involucrados en la divulgación y educación en español para el Programa de riñón UCLA CORE: Celebrando La Vida en la Feria de riñón en la playa cada año. También formamos parte del UKEEP español, el Evento renal de UCLA en Ackerman y las entrevistas y testimonios de UCLA. Realmente apreciamos todos los programas educativos que el Dr. Rastogi y su personal crean y organizan para fortalecer a los pacientes y sus familias para que se conviertan en sus propios defensores.
Después de recibir las noticias edificantes de mi familia DaVita de que estaba llegando a la cima de la lista de riñones de UCLA, me sentí más capacitado para seguir haciéndolo bien. Luego, otra tormenta de malas noticias: este año hubo algunos cambios en mi seguro y tuve que cambiar mi compañía de seguros. Hicimos lo que me dijeron y luego se me informó que no podría ver al Dr. Rastogi y su equipo de DaVita. Estaba devastado porque no podía entender cómo querían que me separara de mi familia ... las familias no se separan. Estuve muy estresado y preocupado de haber terminado en el Centro Médico Ronald Reagan de UCLA. El Dr. Rastogi y Joe, la enfermera de DP, inmediatamente comenzaron a preguntar cómo ayudar con esta crisis. Primero, pudieron obtener la aprobación mensual, lo que fue un gran alivio y tranquilidad. Después de un par de meses, recibimos la gran noticia de que el Dr. Rastogi y el equipo de DaVita fueron aprobados para continuar supervisando mi atención médica hasta fines de diciembre de 2020. Nunca me imaginé que mi médico y mi enfermera de PD harían todo lo posible para ayudar de esta manera El Dr. Rastogi y el equipo de DaVita siempre han sido muy compasivos, comprensivos e instrumentales a lo largo de toda nuestra atención y me siento tan bendecido de que continuarán este viaje conmigo.
Recursos
Programa De Traducción / Intérprete (310) 267-8001
El programa de traducción / intérprete de salud de UCLA está disponible para todos los pacientes hospitalizados, ambulatorios y sus familiares de UCLA Health. Se hace todo lo posible para proporcionar servicios en cualquier idioma, ya sea por un intérprete en persona o por teléfono.
Your donation is tax-deductible. UCLA Foundation is a public, non-profit educational institution exempt under Section 501(c)(3) of the IRS code. The tax payer ID is: 95-2250801
If you do not wish to receive further fundraising information from UCLA Health Sciences, please either call us at (855) 364-6945 or email us at OptOutUCLAHSD@support.ucla.edu, providing your name, address, phone number, email, and from which department you're requesting to be removed.
Please review UCLA and the UCLA Foundation’s Disclosure Statements for Prospective Donors atwww.uclafoundation.org/disclosures
Gifts are managed and invested in accordance with UCLA’s endowment investment policies. The total return earned in excess of the amount approved annually for payout will be retained in the endowment principal to protect from the effects of inflation and to allow for growth. At the Chancellor’s discretion, when the payout is not needed for purposes of the fund, the return of payout may be added to the endowment fund principal. In the event the fund does not reach endowment minimum; or the program ceases to exist at UCLA, proceeds from the fund will be utilized in an area and manner as closely related as possible to the original intent and purposes for which the fund was established.